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Accompagnement en soins de support
et soins palliatifs dans les Yvelines
Le Bureau élargi a été invité à réfléchir sur la communication de l’association et particulièrement sur l’emploi du mot « palliatif ». Il fait peur. Il a une résonance mortelle très forte, automatique. Les soignants, dans certains services, l’utilisent le moins possible puisque, pour eux, le recours aux soins palliatifs signifie qu’ils abandonnent les soins curatifs. Quant aux malades, leur annoncer qu’ils vont avoir de tels soins les place immédiatement dans l’antichambre de leur fin.
Or « palliatif » a une signification tout autre : un traitement palliatif agit sur les symptômes d’une maladie sans la guérir ; il « pallie » une déficience de l’organisme. Un bon exemple est le « pacemaker » qui soutient le rythme cardiaque, mais ne le guérit pas.
La loi de 1999 qui encadre les soins palliatifs dit qu’ils sont délivrés « dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale » afin de « soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychique, sociale et spirituelle. » Sans oublier que les soins palliatifs, dans un courant de vrai progrès humain de la médecine, ont apporté à beaucoup de personnes un soulagement réel et indispensable.
le Bureau élargi du 26 janvier 2017
Une mise à jour du « logiciel » de l’association
Un Bureau élargi (26 janvier 2017) est une réunion semestrielle des représentants des équipes ainsi que des membres du Bureau et des diverses commissions de l’ASP-Y. Il satisfait à la nécessité de faire circuler des informations, et cet échange a pour effet de les homogénéiser : en sortant chacun(e) en saura autant que son (ou sa) voisin(ne). Bien qu’elle ait déjà été organisée en septembre 2016, cette réunion a été provoquée à nouveau pour tenir compte des événements importants qui se sont imposés récemment.
Cet échange est donc aussi nécessaire à l’initiation de diverses activités de l’Association : gestion, accompagnements…
Une circulation horizontale des informations
Chaque responsable d’équipe y présente ses activités, les conditions du « terrain » et témoigne d’éventuelles difficultés et/ou réussites, ce qui anéantit une apparente hiérarchie administrative en installant une communication « horizontale et bipolaire » (sacrifions à la mode !) qui repousse l’usage de l’expression « les informations remontent ». L’équipe qui témoigne est ainsi accompagnée par ses homologues puisque l’écoute bienveillante est de mise.
Bénévole de structure                        Bénévole d’accompagnement
Un effet bénéfique sur chacun des membres des équipes
De retour dans son équipe, chaque coordinateur peut être mieux à même d’expliciter son ressenti et d’élaborer un bilan de sa fonction. De son côté, et en réunion de travail ou en groupe de parole, chaque bénévole peut interroger son coordinateur s’il est soucieux de connaître la vie des autres équipes. Le bénévole peut reconnaître dans les témoignages ses propres interrogations, ses troubles, ses satisfactions
et se sentir plus au clair dans ses pensées et ainsi justifié, encouragé, accompagné, d’une certaine manière.
Mais au-delà du soutien qu’il reçoit, le bénévole comprend aussi la diversité des commissions et leurs fonctions, assurées d’ailleurs par des bénévoles qui lui sont semblables (Recrutement, Communication, Formation, Finances). C’est toute sa perception de la vie de l’Association qui se construit ou se complète : il n’est plus seul auprès des malades puisque d’autres sont par la pensée, autour de lui, avec lui, d’où le sentiment d’une vraie et totale solidarité.
Mais il n’en reste pas moins vrai que le mot est d’usage difficile. L’employer fait fuir l’auditeur. Une bénévole témoigne de son expérience personnelle : expliquer son action de bénévole déclenche les applaudissements et les questionnements, tandis qu’annoncer son engagement dans une association de « soins palliatifs » bloque l’échange.
Alors, que peut-on faire : dire ou ne pas dire ? Ce mot, si marqué soit-il, a sa noblesse et ne mérite pas qu’on y renonce ; l’identité de notre mission lui est liée,
sans oublier la législation qui la régit. Une perspective pragmatique et simple est donc envisagée : aux malades, à leurs proches, l’ASP et ses bénévoles communiquent sur l’Accompagnement, la Présence, le Soutien, en mettant en avant le temps qu’ils offrent par leur capacité d’écoute et avec leur parfaite neutralité relationnelle, n’étant ni parents, ni amis, ni soignants ; aux officiels, aux institutions, aux donateurs, l’association se doit d’utiliser le mot « palliatif » sans honte ni déguisement, de façon à l’inscrire dans la démarche empathique que suit désormais la médecine.
Et vous ? Qu’en pensez-vous ? Si vous avez des idées, n’hésitez pas à nous les communiquer :
Jean-Claude K.