Mieux comprendre la démarche et les devoirs de l’accompagnant bénévole.

L’accompagnant bénévole se tient au chevet du malade dans l’écoute et la présence. Il est donc dans l’« être », et non dans le « faire ».

  • Il propose sa disponibilité et son temps. Le bénévole s’engage à passer environ 4 heures par semaine auprès des malades.
  • Il n’appartient ni au cercle des soignants, ni à celui de la famille ; il intervient en complémentarité avec eux. Ne détenant ni leur savoir, ni leur pouvoir, il crée un espace neutre où le malade peut s’exprimer librement, sur tous les sujets, aussi intimes soient-ils, sans craindre d’être surpris ou blessé, ni de surprendre ou blesser.
  • La prise en compte des besoins spirituels, particulièrement en cette phase de l’existence, paraît essentielle, dans le respect le plus absolu des opinions philosophiques et religieuses de chacun. L’accompagnement bénévole est à leur écoute, sans être lui-même porteur de message.
  • Il est aussi à l’écoute des malades privés de communication orale (qu’ils soient aphasiques, épuisés, comateux) ou dans une communication orale différente, qu’ils soient atteints de démence, de confusion, de délire.

« Un bénévole d’accompagnement n’est pas un psychologue amateur. Il n’est pas non plus un ami du malade et encore moins un membre de son premier cercle. Bien sélectionné, correctement formé et suffisamment encadré dans sa pratique, il occupera juste son espace, sans déborder. Lui c’est lui, moi c’est moi ! »

Intervention d’Elizabeth Turquais au congrès SFAP 2002

« L’accompagnement bénévole est un soin citoyen, l’accompagnant est le représentant de la société civile qui assiste son frère en humanité »

Pr E Hirsch, espace éthique AP-HP

L’accompagnant bénévole est sélectionné après :

  • Deux entretiens, avec deux bénévoles chargées du recrutement, puis avec un psychologue,
  • Une formation initiale qui se compose d’une journée d’accueil en présentiel, 3 sessions ZOOM en distanciel puis une journée de clôture en présentiel,
  • Un parrainage d’environ 3 mois, sur le terrain, avec des bénévoles expérimentés,
  • Finalisation du parcours par une formation sur l’Ecoute d’une journée en présentiel à l’issue duquel le bénévole confirme son contrat moral d’engagement.

Le bénévole s’engage :

  • à suivre une formation continue une fois par an tout au long de son bénévolat selon les formations proposées dans le catalogue de formation.
  • à participer au groupe de parole mensuel de son équipe animé par un psychologue.

Témoignages de Bénévoles d’accompagnement de l’ASP-Yvelines

Dès l’annonce de cette maladie, nous avons bataillé comme des fous pour nous battre ensemble. Puis, nous avons pris conscience qu’elle allait nous séparer à jamais. Il y avait alors deux solutions : nous enfermer tous les deux dans une grotte, ne laissant plus aucun signe de vie venir jusqu’à nous, ou apprendre à continuer à vivre malgré ce crabe qui le rongeait. Pour moi, commencer doucement à penser qu’il y aurait un après, tout en vivant le présent. M’y préparer en ne me coupant pas du monde des vivants.

Lorsque la MDPH (maison départementale du handicap) m’a conseillé de prendre contact avec EPSILON et l’ASP, le rôle des associations de soins palliatifs était flou, notamment j’étais dans la plus totale ignorance de la place des bénévoles à domicile. Que pouvaient nous apporter des inconnus, alors que nous ressentions très fort la nécessité de  nous recentrer sur notre couple, nos amis proches et la famille ?

Dominic n’était pas prêt au début à recevoir et échanger avec ces bénévoles, car il ne voyait pas ce que ça pourrait lui apporter. Moi, je souhaitais essayer, pensant essentiellement que cette présence auprès de lui me permettait de continuer des activités extérieures pour me ressourcer (un peu égoïste et culpabilisant de le « laisser » alors que le temps ensemble nous était compté ?). Il était en sécurité avec eux (sécurité physique, affective et pour moi c’était capital).

Il voulait que je puisse prendre de l’oxygène à l’extérieur de notre couple, pour affronter cette épreuve et rapporter des forces à la maison et a finalement accepté ces quelques moments de répit pour moi, par amour.

Pour lui, ces visites sont devenues rituelles, une fois par semaine. Très vite, il a apprécié de pouvoir parler avec une personne de plus en plus familière au fil du temps, avec qui il pouvait échanger sur tous les sujets. Ce qu’ils se disaient restait entre eux. C’était devenu son « moment à lui ».

Je savais qu’il appréciait la régularité et la qualité des moments que lui consacraient en alternance les deux bénévoles qui le visitaient (lectures, culture, cinémas, moments de vie, doutes, états d’âme, spiritualité….). Petit à petit, je partais de la maison sans culpabilité et à mon retour, il était content de raconter ce qu’il voulait de ce temps qui lui appartenait. C’était sa « vie sociale », « une forme de jardin secret », lui qui avait soudainement été obligé de quitter sa vie professionnelle. Les sujets abordés entre eux sont devenus essentiels et de plus en plus profonds, spirituels et philosophiques (pourtant, les bénévoles ne sont pas tous croyants, ni pratiquants, mais ils sont respectueux). Les bénévoles sont certes bénévoles, mais reçoivent une formation et c’est ce qui fait la différence. Ils ne remplacent ni les médecins, ni le psychologue, à mes yeux, leur présence était complémentaire.

Au fil des semaines, les liens étaient de plus en plus forts. Ils faisaient partie de notre vie, ils partageaient notre quotidien avec empathie, tout en restant discrets, en respectant notre intimité et nous préparant au détachement. Nous pouvions compter sur eux, et ce fut le cas jusqu’à la fin de sa vie, puisqu’ils sont également présents dans les établissements de soins palliatifs.

Aujourd’hui, trois ans après, mon chemin continue, je trouve que leur action est exceptionnelle d’humanité, d’engagement, de détachement, d’empathie, de don de soi, d’écoute, et je leur suis reconnaissante. Leur engagement est méconnu et pourtant, ils nous ont aidé à accepter l’inacceptable, à apprivoiser la douleur et l’échéance à venir. Comme des passeurs, ils ont tissé le fil qui a permis que ma vie continue dans l’après. Merci à eux.

Chantal

Je suis élève infirmière et je suis en train de mourir. J’écris cette lettre pour vous toutes qui vous préparez à devenir infirmières/dans l’espoir de vous faire partager ce que je ressens, afin qu’un jour vous soyez peut-être mieux capables d’aider les mourants.

J’ai encore entre un et six mois à vivre, un an peut-être, mais personne n’aime aborder ce sujet. Je me trouve donc en face d’un mur qui est tout ce qui me reste. Personne ne veut voir le malade mourant en tant qu’être humain et par conséquent ne peut communiquer avec moi.

Je suis le symbole de votre peur, de ce que nous savons pourtant que nous devrons tous affronter un jour. Ne nous disait-on pas, dans les cours de psychologie, que si on approche la pathologie du mourant avec sa propre pathologie, cela ne peut que nuire à la relation d’accompagnement ? Et que pour pouvoir être au clair avec l’autre, il faut connaître ses propres sentiments ?

Vous vous glissez dans ma chambre pour me porter mes médicaments ou prendre ma tension, et vous vous éclipsez une fois votre tâche accomplie. Est-ce parce que je suis élève infirmière que j’ai conscience de votre peur et sais qu’elle accroît la mienne ? Pourquoi avez-vous peur ? Après tout, c’est moi qui meurs !

J’ai conscience de votre malaise, que vous ne savez que dire ni que faire. Mais croyez-moi, vous ne pouvez pas vous tromper en montrant de la chaleur humaine. Laissez-vous toucher. C’est de cela que nous avons besoin, nous les mourants, nous pouvons vous poser des questions sur l’après et le pourquoi, mais nous n’attendons pas vraiment de réponse. Ne vous sauvez pas, j’ai simplement besoin de savoir qu’il y aura quelqu’un pour me tenir la main, le moment venu. J’ai peur. La mort est peut-être devenue une routine pour vous, mais à moi, ça n’est encore jamais arrivé. Pour moi, c’est un moment unique.

Vous parlez de ma jeunesse ; mais quand on est en train de mourir, on n’est plus tellement jeune. Il y en a des choses dont j’aimerais parler. Cela ne vous prendrait pas tellement plus de temps car, de toute façon, vous en passez pas mal avec moi.

Si nous pouvions seulement être honnêtes, admettre nos peurs, nous toucher mutuellement* Votre professionnalisme serait-il vraiment menacé si vous alliez jusqu’à pleurer avec moi ? Est-il vraiment exclu que nous communiquions vraiment pour qu’à l’heure où ce sera mon tour de mourir à l’hôpital, j’aie auprès de moi des amies ?

A lire aussi : « L’homme devant la mort »

Pensées glanées ça et là …

J’ai rendez-vous avec vous……

Je suis entrée dans votre chambre
Vous acceptez. Vous prenez ma main.
Je suis là
Pour vous

Nous ne nous connaissons pas.
Frères humains pourtant.
Vous souffrez
J’ai du temps
Pour vous

Je vous accompagne volontiers un bout d’chemin
Le voulez-vous ?
Je peux me taire, m’asseoir auprès du lit.
Être là

Vous êtes fatigué
Je peux m’en aller. Je reviendrai plus tard. Voulez-vous ?

Vos yeux m’observent ; nos regards se questionnent
Vous vous apaisez
Vous serrez toujours ma main
Je suis là
Pour vous

Michèle

Madame I. porte un nom de princesse antique. A juste titre pour cette grande et belle femme au port de reine, maquillée et manucurée avec soin, à la chevelure de feu , même si la rareté des mèches peut évoquer un état général de grande fatigue … Ou de grand âge ?? L’hypothèse semble improbable : la peau est lisse, le sourire éclatant, …. la vie s’affirme.

Madame I. , qui ne me connaît pas, m’accueille avec générosité, sans surprise, avec plaisir même ; elle tend sa main vers la mienne avec grâce, s’en saisit et ne la lâche plus.

Que nous sommes -nous dit ? Je ne sais plus. Ce n’était pas important… L’essentiel était dans la vérité de notre présence l’une à l’autre, dans la chaleur de nos regards, dans la joie d’être si bien ensemble.

Quel âge peut bien avoir Madame I ? Le chiffre que j’ai lu avant de frapper à sa porte me semble incongru…. Erroné certainement… Madame I. est si présente… Et pourtant…. Il y a dans notre échange quelque chose d’imperceptiblement ‘décalé’, comme dans les bulles d’un rêve léger dont la cohérence se déroberait sans cesse…

Là-dessus, deux visiteuses sont arrivées, souriantes, nullement étonnées de me trouver en si grande intimité avec leur parente : cela leur semblait parfaitement naturel  et elles m’ont accueillie spontanément dans le cercle des proches de madame I. suscitant en moi un immense sentiment de gratitude et une profonde admiration.

Une semaine plus tard, le témoignage de Philippe : « J’ouvre la porte ; et je découvre 7 femmes, de tous âges, assises autour du lit, en train de chanter ensemble doucement, bouche fermée, magnifiquement. Il y avait même, parmi elles, une jeune femme de grande beauté, enceinte. Elles m’ont invité à entrer, à m’asseoir au milieu d’elles. Madame I. semblait dormir, paisible, sereine. Elles ont continué à chanter. Au bout d’un moment, soudain, Madame I. a ouvert les yeux, tourné la tête, elle nous a vus autour d’elle. C’était extraordinaire. Je n’ai jamais vécu une scène aussi belle. …. Je suis resté 2 heures ½ avec elles. »

Nous, les 5 autres de notre équipe de bénévoles à l’hôpital, nous écoutons Philippe avec émotion et respect. Nous savons tous qui est Madame I., 91 ans, originaire de Guadeloupe.

Madame I. a quitté cette vie, dans la douceur et l’amour, le soir même du jour où Philippe a eu l’honneur de l’accompagner.

Michèle

« Après avoir accompagné mes parents et ma soeur, j’ai découvert un temps de vie unique dans cet espace de « fin de vie ». Être auprès de celui qui souffre, à travers une présence discrète, est humainement très riche pour celui qui est entendu et celui qui écoute. Après des recherches sur Internet, j’ai contacté l’ASP-Yvelines. Un rendez-vous a été pris et j’ai été reçue avec beaucoup de gentillesse ; on nous pose quelques questions concernant nos motivations, puis on nous explique comment va se dérouler la suite de ce premier contact. Ensuite, d’un commun accord, on accepte une formation qui m’a parue essentielle. On y clarifie ses motivations et on nous explique exactement ce qui est attendu d’un bénévole d’accompagnement. Par la suite, on peut s’inscrire à différentes formations conseillées par l’ASP.

Je trouve très rassurant ce cadre qu’est l’ASP, on est très entouré, très bien conseillé et, au moindre doute ou questionnement concernant cet engagement, on peut s’appuyer sur cette structure.

Je débute depuis quelques semaines ces accompagnements et je suis parrainée par les bénévoles confirmés de mon équipe. Je découvre et j’apprends, soutenue et conseillée. C’est très motivant ! »

Michèle S.

J’ai ouvert la porte et l’ASP est entrée dans ma vie.

L’ASP c’est beaucoup de joie.

L’ASP c’est le sourire de Patrick qui affirme que le quart d’heure que je passe dans sa chambre le jeudi soir suffit à éloigner ses idées noires.

L’ASP c’est cette dame de la chambre 36, qui sait qu’elle va mourir, et serre ma main et me dit merci.

L’ASP c’est ce grand père qui me recommande d’un ton docte un excellent « antivirus » pour ordinateur, et puis soudain pleure parce qu’il ne pourra plus bêcher son jardin et qu’il en a beaucoup de chagrin.

L’ASP c’est aussi ce jeune homme qui veille sa maman et qui apprenant notre bénévolat, est tout fier de me raconter qu’il accompagne des enfants malades depuis 2 ans.

L’ASP c’est une grand mère que je rencontre depuis 2 mois, elle rentre chez elle, me présente son mari, sa fille, son petit fils; et son sourire est si large.

L’ASP c’est un peu d’amour donné et c’est beaucoup d’amour reçu.

Miky Lauvergnat

« Je suis là »

Le bénévole a toute sa place à l’hôpital et tous, nous pouvons devenir bénévoles.

Derrière les murs, les malades sont là, fragilisés, et lorsque je pousse la porte de leur chambre, je viens simplement leur dire : « Je suis là ». Comme par magie, ces trois petits mots disent l’essentiel : moi aussi je suis là, pour vous, et si vous en êtes d’accord, je vous propose de rester un moment, pour vous écouter ou simplement être à vos côtés.

Être bénévole à l’hôpital n’est pas réservé aux plus courageux face à la maladie, car ce sont les hommes et les femmes que nous venons rencontrer. Tous, nous partageons cette envie d’accompagner les plus fragiles, en les soutenant et en leur offrant une présence chaleureuse, discrète et bienveillante. Et c’est alors que les visages se transforment, que la confiance s’instaure et avec elle le partage, car les malades rendent au centuple ce qui leur est offert. Qu’ils en soient profondément remerciés !

Pour avoir simplement dit « je suis là », j’ai vécu des rencontres authentiques et en vérité derrière les murs de l’hôpital. D’où je suis repartie touchée au cœur, enrichie, transportée par tant d’humanité et bien décidée à aimer la vie davantage et à la vivre pleinement !

Clarisse

J’ai été absolument ravie de faire partie de l’ASP-Yvelines; j’y ai fait de très très belles rencontres qui ont certainement changé mon regard, mon attention aux autres et surtout mon écoute.

Les formations assez strictes sur « la fameuse » distance à avoir vis à vis des patients m’avaient fait un peu peur, j’avais l’impression qu’on nous mettait sous globe, mais en réalité les échanges se sont faits de façon tout à fait naturelle et ont été très enrichissants. J’ai, comme beaucoup le disent, énormément reçu. Merci !

Katarina

Une très vieille dame de 97 ans repose dans le lit aux barreaux relevés : Quelques mèches de cheveux très blancs et très fins, un teint ivoirin parsemé de surprenantes taches rouges, une main décharnée à la peau soyeuse et transparente où affleurent les veines bleutées, et le relief du corps si peu marqué sous les draps que l’image s’impose à moi : « Une plume ! On souffle et elle s’envole… »

Je me présente. J’ai parlé très doucement … Que mon souffle n’aille rien déranger ! Aussi je suis très surprise par le ton énergique : « Je le crois, que vous êtes bénévole ! Vous avez un tel sourire ! » Comment a-t-elle vu que je souriais ? Elle a les yeux fermés !

Elle a fait un effort pour parler ; aussi j’ajoute : « Je resterai volontiers avec vous si vous le souhaitez. Mais si vous préférez être seule, vous me le dites et je me retire ». Et je lui souris … puisqu’elle me voit … malgré ses paupières toujours baissées ! La réponse fuse : « Non, non, non, ne partez pas ! »

Elle semble s’interroger : « Alors vous dites que vous êtes bénévole à l’hôpital ? … Pas possible, pas possible ! » Je ris. J’ai posé ma main près de la sienne : «Est-ce que le contact vous dérange ?» -« Oh mais pas du tout ! Au contraire, C’est bon ! »

Cette femme est délicieuse, je me sens bien auprès d’elle. Je crains cependant que l’échange ne mobilise beaucoup trop son énergie : « Vous n’êtes pas obligée de parler ! Si vous êtes fatiguée, vous ne dites plus rien, et je resterai près de vous en silence… ». Elle se tait quelques secondes : « Oui, ça me fatigue… Mais ça me fait du bien… » Et elle enchaîne illico, dans un visible effort de volonté : « Est-ce que vous avez la tête bien sur les épaules pour faire ce que vous faites ? Vous n’êtes pas un peu folle ? » Je ris de bon cœur. « Vous êtes volontairement bénévole ? Et ça ne vous rapporte rien ? Alors qu’on s’entend dire à tout bout de champ qu’on est vieux, laid et méchant !»
Je suis profondément touchée. Elle aussi sans doute. Cette dame a un humour redoutable… Une infirmière m’avait laissé entendre qu’elle était parfois confuse… La vie a de ces surprises…

La vieille dame me semble épuisée, et je sens qu’elle ne cessera pas de parler tant que je serai là … au-delà de ses forces, probablement. Alors je m’oblige à lui dire, le plus légèrement possible, que je vais m’en aller, qu’elle se repose, je reviendrai… Elle a dit un merci presque inaudible, s’est abandonnée sur l’oreiller, et j’ai vu, au tout petit mouvement de ses paupières, qu’elle avait cette fois vraiment fermé les yeux.

Mon cœur s’est serré en la quittant. Je débordais de gratitude.

Michèle, après ce jeudi 21 janvier 2016

L’ASP-Yvelines est en recherche permanente de nouveaux accompagnants bénévoles pour assurer présence et écoute auprès des personnes malades dans les hôpitaux, les institutions gériatriques et à domicile.

Pour les modalités d’inscription, veuillez nous contacter.

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