Dire ou ne pas dire « palliatif » ?

Le Bureau élargi du 26 janvier 2017 a été invité à réfléchir sur la communication de l’association et particulièrement sur l’emploi du mot « palliatif ».

Il fait peur. Il a une résonance mortelle très forte, automatique. Les soignants, dans certains services, l’utilisent le moins possible puisque, pour eux, le recours aux soins palliatifs signifie qu’ils abandonnent les soins curatifs. Quant aux malades, leur annoncer qu’ils vont avoir de tels soins les place immédiatement dans l’antichambre de leur fin.

Or « palliatif » a une signification tout autre : un traitement palliatif agit sur les symptômes d’une maladie sans la guérir ; il « pallie » une déficience de l’organisme. Un bon exemple est le « pacemaker » qui soutient le rythme cardiaque, mais ne le guérit pas.

La loi de 1999 qui encadre les soins palliatifs dit qu’ils sont délivrés « dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale » afin de « soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychique, sociale et spirituelle. » Sans oublier que les soins palliatifs, dans un courant de vrai progrès humain de la médecine, ont apporté à beaucoup de personnes un soulagement réel et indispensable.

Mais il n’en reste pas moins vrai que le mot est d’usage difficile. L’employer fait fuir l’auditeur. Une bénévole témoigne de son expérience personnelle : expliquer son action de bénévole déclenche les applaudissements et les questionnements, tandis qu’annoncer son engagement dans une association de « soins palliatifs » bloque l’échange.

Alors, que peut-on faire : dire ou ne pas dire ?

Ce mot, si marqué soit-il, a sa noblesse et ne mérite pas qu’on y renonce ; l’identité de notre mission lui est liée, sans oublier la législation qui la régit.

Une perspective pragmatique et simple est donc envisagée : aux malades, à leurs proches, l’ASP et ses bénévoles communiquent sur l’Accompagnement, la Présence, le Soutien, en mettant en avant le temps qu’ils offrent par leur capacité d’écoute et avec leur parfaite neutralité relationnelle, n’étant ni parents, ni amis, ni soignants ; aux officiels, aux institutions, aux donateurs, l’association se doit d’utiliser le mot « palliatif » sans honte ni déguisement, de façon à l’inscrire dans la démarche empathique que suit désormais la médecine.

Et vous ? Qu’en pensez-vous ? Si vous avez des idées, n’hésitez pas à nous les communiquer.

Jean-Claude K.